- La Unidad de Neurología crea este nuevo programa con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre la enfermedad, fomentar hábitos de vida saludables y proporcionar herramientas a los pacientes
El Hospital Universitario Torrecárdenas de Almería, a través de su Unidad de Neurología, ha puesto en marcha un nuevo programa de educación sanitaria dirigido a pacientes diagnosticados de ‘Miastenia Gravis’, así como a sus familiares y cuidadores. Este proyecto titulado «Mi vida con Miastenia Gravis», tiene como objetivo principal mejorar el conocimiento sobre la enfermedad, fomentar hábitos de vida saludables y proporcionar herramientas prácticas para el manejo integral de la patología.
El programa está liderado por la doctora Beatriz Vélez, especialista en Neurología, junto con la enfermera de neurología, Eva Cabrera, y la logopeda Carmen Castillo, conformando un equipo multidisciplinar comprometido con la atención centrada en el paciente.
El programa pues en marcha desde el hospital referente de la provincia de Almería está estructurado en cuatro sesiones Formativas, en formato taller, con una duración aproximada de una hora cada una.
Los contenidos se han estructurado de modo que en la primera sesión se hace una ‘Introducción a la Miastenia Gravis’. Donde se explican todos los conceptos básicos sobre la enfermedad, síntomas, diagnóstico y tratamiento inicial para que los usuarios conozcan de primera mano el trabajo que van a desarrollar los profesionales sanitarios. En la segunda sesión se hace referencia al ‘Estilo de vida y cuidados’, para mostrar a los usuarios las recomendaciones sobre hábitos saludables, el manejo de la fatiga y el abordaje de la disfagia.
Para la tercera sesión se hará referencia a la ‘Inmunología y vacunación’. En este caso, se trata de ofrecer a los usuarios nformación sobre el sistema inmunitario, los tipos de terapias inmunomoduladoras y conocer, de este modo, las pautas de vacunación. Para la cuarta y última sesión se abordarán los ‘Nuevos tratamientos y actuación ante ellos’ para ofrecer y detallar una revisión de terapias emergentes y estrategias para la toma de decisiones compartidas ante nuevas opciones terapéuticas.
Este proyecto puesto en marcha por la Unidad de Neurología del Hospital Universitario Torrecárdenas representa “un paso significativo hacia el empoderamiento del paciente y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad neuromuscular crónica”, han detallado desde la Unidad de neurología.
La ‘Miastenia Gravis’ es una enfermedad neuromuscular autoinmune crónica que se caracteriza por la debilidad fluctuante de los músculos voluntarios. Ocurre cuando el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error las conexiones entre los nervios y los músculos, interrumpiendo la comunicación esencial que permite el movimiento. Los síntomas pueden variar según los pacientes, afectando desde los músculos oculares y pudiendo causar visión doble o párpados caídos, hasta aquellos involucrados en la deglución, el habla y la respiración, lo que puede llevar a situaciones de urgencia médica.
Aunque la ‘Miastenia Gravis’ es una enfermedad poco frecuente, su impacto en la calidad de vida de los pacientes es significativo, requiriendo un diagnóstico temprano y un manejo multidisciplinar para controlar los síntomas y prevenir complicaciones graves.